'Caminando con Aitana' llega tambi¨¦n a la Transpyr 2019
Es el ¨²ltimo reto de Dami¨¢n Arag¨®n, padre de una ni?a que padece S¨ªndrome de Angelman, siempre dispuesto a recaudar fondos para la investigaci¨®n.
Pese a su tremenda exigencia,?Dami¨¢n Arag¨®n le ha cogido el gusto a las carreras, seguramente porque nada engancha tanto como ayudar a los tuyos. Polic¨ªa de profesi¨®n, se sube a su bici siempre que puede por Aitana, su hija, de cinco a?os, a la que con 15 meses le diagnosticaron S¨ªndrome de Angelman, una enfermedad de las denominadas raras, a d¨ªa de hoy sin cura, caracterizada por el retraso motor y mental, la ausencia del habla, la ataxia o la epilepsia. Su pr¨®ximo reto es la Tanspyr 2019, con el que recauda dinero para la investigaci¨®n a trav¨¦s de este enlace.
En 2018 corri¨® su primera carrera con la bandera de 'Caminando con Aitana', la causa solidaria con la que ayuda a la investigaci¨®n del S¨ªndrome de Angelman.??Cu¨¢ntas ha hecho desde entonces?
S¨ª, la Titan Desert fue la primera. Despu¨¦s he hecho la Pilgrim Race y la Non Stop Madrid-Lisboa.
?Cuando empez¨® pens¨® que acabar¨ªa siendo un habitual de estas pruebas tan extremas?
Ni mucho menos. El proyecto de la Titan fue el primero, el inicio, y no sab¨ªa c¨®mo iban a responder la gente y los patrocinadores. Hemos tenido mucha suerte por la gran acogida que ha tenido cada iniciativa, por los donativos de la gente y por las ayudas de las empresas colaboradoras.
Y ahora le toca la Transpyr.
S¨ª. Es una carrera en la que hay que cruzar todo el Pirineo, desde Gerona hasta Hondarribia. Ser¨¢n 800 kil¨®metros en siete d¨ªas, del 9 al 15 de junio, con un desnivel acumulado de 20.000 metros.
?C¨®mo se decidi¨® por esta aventura?
Buscando mucha visibilidad, quer¨ªa una carrera que fuese muy dura f¨ªsicamente. De las pruebas internacionales, es una de las cinco m¨¢s duras que existen por el desnivel que se acumula en los Pirineos.
?El plan de entrenamiento que ha seguido es m¨¢s exigente que los anteriores?
S¨ª, bastante m¨¢s duro porque se acumula mucho desnivel y subir todo el tiempo es bastante duro. Tengo un entrenador (Sport-trainer en Instagram) que por suerte me ha llevado la preparaci¨®n muy bien. Al principio, consist¨ªa en acumular muchas horas de gimnasio para coger mucha fuerza y transferirla a la bici, y despu¨¦s en entrenar cinco o seis d¨ªas a la semana.
?Qui¨¦n m¨¢s le ha ayudado?
Adem¨¢s de mi entrenador, que , totalmente gratis, superpendiente de m¨ª. Con Aitiana y el trabajo cuadrar todo es dif¨ªcil y casi hablo con ¨¦l todos los d¨ªas. Tiene que adaptarme mucho, cambiar cosas, etc.
?Qui¨¦n m¨¢s ha colaborado?
El Ayuntamiento de Arganda del Rey. Siempre lo hacen y se han portado muy bien.
?D¨®nde puede colaborar la gente?
A trav¨¦s de nuestra plataforma de?crowdfunding?(pinchar en el enlace para colaborar).
?Qu¨¦ meta se pone?
Acabar y dar la mayor visibilidad que se pueda. Es un entorno m¨¢s familiar que la Titan, y eso puede favorecer.
Hace poco se public¨® que se hab¨ªan producido avances en la investigaci¨®n de la enfermedad. ?En qu¨¦ punto est¨¢?
S¨ª. Han dado con un f¨¢rmaco que pal¨ªa parte de los s¨ªntomas de la enfermedad, como son el sue?o, la ataxia y la concentraci¨®n. Est¨¢n en la fase dos y les queda desarrollar la fase tres, que ser¨ªa ya con ni?os. Hay buenas expectativas.
?Y qu¨¦ tal est¨¢ Aitana?
Va bien, bastante estable. Este tiempo no le favorece mucho porque el calor le va un poquito mal. Pero trabaja bien con las terapias y el cole lo lleva bien.