?C¨®mo es el acceso actual a los ensayos cl¨ªnicos y cu¨¢les son los derechos de los pacientes? ?Cu¨¢l es el papel de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud? ?C¨®mo pueden las asociaciones de pacientes maximizar la comunicaci¨®n con sus socios en el entorno digital? Fueron los asuntos centrales que protagonizaron el encuentro ¡®Patient Day. Hay otra manera de cuidar¡¯, con el que la compa?¨ªa Boehringer Ingelheim quiso poner de manifiesto su compromiso para seguir avanzando de la mano de los pacientes en los temas que les preocupan.

Evitar la desigualdad

En lo referente al acceso a los ensayos cl¨ªnicos, David Trigos, coordinador de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovaci¨®n Terap¨¦utica (EUPATI) Espa?a, se?al¨® que la participaci¨®n en un estudio cl¨ªnico siempre debe ser voluntaria, que el paciente siempre tiene derecho a abandonar un ensayo en cualquier momento bajo criterios de responsabilidad, y que, antes de participar, es fundamental que se lea y se comprenda adecuadamente el consentimiento informado.

Adem¨¢s, lanz¨® una petici¨®n para que se siga avanzando por un sistema de acceso m¨¢s equitativo en todo el territorio nacional, para lo cual ser¨¢ importante empoderar al paciente en t¨¦rminos de educaci¨®n, experiencia, compromiso e igualdad. ¡°Hay que seguir trabajando por un sistema m¨¢s equitativo en el acceso a ensayos cl¨ªnicos, para que no influyan cuestiones territoriales ni de ninguna ¨ªndole que generen desigualdad¡±, ha concluido.

Las asociaciones de pacientes: la voz

Julio Zarco, director de la Cl¨ªnica Universidad Rey Juan Carlos y presidente de la Fundaci¨®n Humans ha se?alado que: "Las asociaciones de pacientes son necesarias, no solo para mejorar los cuidados de pacientes y familias, sino para ayudar a vertebrar la sociedad civil. Para que los pacientes adopten una postura proactiva, no solo deben seguir trabajando en profesionalizar los ¨¢mbitos organizativos, sino que deben trabajar con f¨®rmulas imaginativas en la apertura del sistema sanitario y en la democratizaci¨®n y participaci¨®n del ciudadano en la salud". 

Redes sociales: un contacto m¨¢s

Con la situaci¨®n actual, y con el potencial de las redes, V¨ªctor Puig, director general Zinkdo y profesor de Comunicaci¨®n de la Universitat Pompeu Fabra explic¨® que la definici¨®n de objetivos ha de ser cuantitativa para establecer una medici¨®n que permita la mejora continua de los resultados, y propuso una metodolog¨ªa para definir los temas a tratar en cada red social. Esta metodolog¨ªa se concreta en un calendario editorial que ha de poder facilitar la labor y ahorrar tiempo a quienes manejen las redes sociales en las asociaciones de pacientes, adem¨¢s de destacar el potencial para comunicar con los asociados y otras asociaciones.